|
Så er afstemningen om at komme med i top 10 i Brug Livet Fonden afsluttet. Desværre nåede vi ikke at komme med, vi manglede 356 stemmer.
Men at vi alligevel kunne mønstre 824 stemmer er vi rigtig glade for - og en stor TAK skal lyde til alle de, der har kæmpet for at få det til at lykkes.
Og selvom vi så ikke er heldige at få tilskud fra PFA skal vi nok kunne afholde sommerophold alligevel - husk at tilmelding nu kan ske, der kan læses mere i martsnummeret af LHC-nyt, der også kan findes på denne side under "Om Landsforeningen".
Endnu en gang TAK for jeres stemmer.
|
| [Læs mere] |
|
Så er LHC på banen med et nyt arrangement – en Familiedag. Det siger næsten sig selv, at arrangementet har fokus på familien – herunder især børnene og de unge mennesker, der lever i en familie, hvor HC er en del af hverdagen.
Datoen er lørdag den 29. maj og vi starter kl. 14.00.
Klik på ”læs mere” og husk at få sendt en tilmelding senest den 15. april.
Arrangementet er også omtalt i næste nr. af LHC-nyt, der kommer den 10. marts.
|
|
| [Læs mere] |
|
I vores konstante arbejde på at øge opmærksomheden omkring HC har vi oprettet en Hjertesag i en konkurrence som PFA Brug Livet Fonden kører. Første skridt var at blive godkendt, andet skridt er at samle stemmer og slutte blandt top 10 hjertesager.
Læs her hvordan du hjælper og stemmer.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Lokalgruppe Midtjylland arrangerer den 24. marts 2010 et foredrag ved advokat Anne Grete Kampmann om gensidig sikring af hinanden i tilfælde af sygdom m.v. Hun vil også fortælle om den relativt nye arvelov, og der vil naturligvis være mulighed for at få besvaret spørgsmål.
|
|
| [Læs mere] |
|
Positiv virkning af ny medicin til behandling af HC.
Den 3. februar i år har det danske medicinalfirma Neurosearch offentliggjort, at fase 3 resultaterne af forsøg med stoffet Huntexil (pridopidin) er faldet positivt ud og man vil nu arbejde på, at Huntexil så snart som muligt bliver godkendt til behandling af HC.
|
| [Læs mere] |
|
Grundet ingen tilmeldte til ungdomsmødet på Busses skole i Gentofte torsdag d. 28. januar. 2010, er vi desværre nødsaget til at aflyse mødet. Det er så ærgeligt, at vi ingen tilmeldinger får, når vi kan se her på LHC at der er et stort behov for ungdomsgrupper. Vi vil derfor opfordre til, at I skriver os en mail eller skriver herinde i debatforumet, hvad vi kan gøre for at få jer til at komme til møderne. Natacha og jeg selv går nu lidt i tænkeboks og da vi bruger en del energi på at arrangere og på at blive ærgelige over, at ingen dukker op, så går der noget tid evt. et par måneder før vi igen vil prøve at arrangere et møde. Indtil da, så følg endelig med herinde.
Venligst, Natacha og Louise.
- Natacha Bengtson; 30550765. natacha@forum.dk
- Louise Pedersen; 20687972. Pogo_06@hotmail.com
|
| [Læs mere] |
|
Som du måske har læst i LHC Nyt eller her på hjemmesiden var LHC stærkt repræsenteret ved WHDC i Canada i september.
Som opfølgning på konferencen har værterne lagt en række videoer fra de forskellige sessions op på deres hjemmeside.
Hermed følger en række videoer, som alt i alt er over tre timers koncentreret information om HC.
|
|
| [Læs mere] |
|
Onsdag den 3 februar 2010 kl. 19.00 kommer foreningens formand Bettina Thoby på besøg i region Syd.
Vi ligger op til en hyggelig aften i Region Syd, hvor der også vil være mulighed for at få en snak med andre i samme situation og få svar på de spørgsmål som brænder på.
|
|
| [Læs mere] |
|
Kære alle unge fra sjælland og øer!
Vi inviterer til årets første møde torsdag d. 28. januar, kl. 19-21, i Gentofte.
Vi vil bruge aftenen på at lære hinanden lidt at kende og fortælle lidt mere om vores vision for ungdomsgruppen samt snakke lidt om hvad I godt kunne tænke jer at kunne bruge en ungdomsgruppe til.
|
|
| [Læs mere] |
|
Kære alle unge fra Jylland! Så er det blevet tid til endnu et møde!
Vi inviterer til møde d. 22. januar 2010 klokken 19 hos Brian og Bettina på Tingvej 7A i Herning.
Der vil være lidt snacks og kaffe/the og vi håber på at se så mange som muligt. Du er velkommen uanset hvad din relation til HC er, og har du brug for at have en ”støtteperson” med, så må du meget gerne det!
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Berlingske Tidendes hjemmeside rapporterer i disse juledage, at der kan være et gennembrud på vej i kampen mod HC.
|
|
| [Læs mere] |
|
Bestyrelsen ønsker alle en rigtig glædelig jul og et lykkebringende nytår.
Vi glæder os bl.a. til i 2010 at byde velkommen til Rundt om HC på Kryb-i-ly Kro i Fredericia med et fantastisk spændende og inspirerende program.
|
|
| [Læs mere] |
|
Bestyrelsen har efter ansøgning valgt to unge voksne, som sendes til Ungdomsseminar i England med tilskud fra foreningen.
Hvem det blev kan du læse i denne nyhed.
|
|
| [Læs mere] |
|
Vil du modtage nyhederne fra LHC i din mailboks? Så har du nu muligheden da vores hjemmeside netop har fået tilføjet en sådan funktion.
Tilmeld dig allerede i dag på denne side
|
|
| [Læs mere] |
|
Landsindsamlingen har nu været i gang siden 24. september, og fortsætter indtil 24. december. Der er indkommet en del bidrag, helt præcis er der pr. 31. oktober
indkommet:
Kr. 26.600,- fra 84 gavegivere.
Læs her hvordan du hjælper LHC og om vi når rekorden fra 2007.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Læs her Tove Jensens beretning fra Pårørendedag 2009.
|
|
| [Læs mere] |
|
Influenzaepidemien er over os. Sundhedsstyrelsen anbefaler at personer med en kronisk sygdom,der kan give problemer med vejrtrækning og hosteanfald bliver vaccineret. HC er en sådan sygdom. Kontakt snarest din praktiserende læge og drøft situationen med hende/ham. En eventuel vaccination skal gives nu.
Bjørn Richard Olsen
|
|
| [Læs mere] |
|
Hvis du er mellem 18 og 25 år giver LHC dig muligheden for at deltage i et ungdomsseminar i England med tilskud til dækning af dine omkostninger.
Læs her om seminaret og hvordan du kommer afsted.
|
|
| [Læs mere] |
|
Søndag den 29. november 2009 kl. 14.00 – 17.00 samles vi til juletræf – med glühwein og æbleskiver, sang og musik – hos Else og John Jensen, Fyrreskrænten 7, Gl. Rye, 8680 Ry.
Tilmelding til Else og John på tlf. 86 89 84 74 senest lørdag den 21. november.
Vi glæder os til at se Jer alle.
|
|
| [Læs mere] |
|
Så er det ved at være tid til det traditionelle julebanko i lokalgruppen.
Det foregår torsdag den 26. november og vi starter kl. 19.00 på Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte.
Tilmelding til bentebosse@pc.dk eller på tlf. 25 38 03 23 snarest muligt.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Vi har haft en vellykket dag med 10 deltagere fra både den midtjyske og sydjyske lokalgruppe, og med såvel førstegangsdeltagere som andre, der tidligere har været med ved foreningens ægtefælledage.
|
|
| [Læs mere] |
|
For alle, der er ægtefælle til, eller samlever med en person med HC afholdes der 24. oktober ægtefælledag hos Laila og Axel, Fjordparken 22, Handbjerg, 7830 Vinderup
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Grundet ingen tilmeldte til ungdomsmødet på Busses skole i Gentofte på mandag d. 5. Oktober, er vi desværre nødsaget til at aflyse mødet. Vi vil i stedet opfordre alle til, at deltage i årets julebanko med lokalgruppen, torsdag d. 26. November på Busses skole. Både Natacha og jeg selv vil deltage denne dag, og fortælle lidt om, hvad vi gerne vil med ungdomsgrupperne. Og udover det, kommer vi selvfølgelig også for hyggens skyld.
|
| [Læs mere] |
|
|
Lørdag den 12. til tirsdag den 15. september var der verdenskongres om HC i Vancouver, Canada. Landsforeningen var repræsenteret ved Asger Sørensen, Erik Svendsen og Bettina Thoby. Derudover var Brian Nørremark til stede – på et legat fra det Europæiske Huntington Netværk, Panum instituttet var repræsenteret ved Lis Hasholt, Anne Nørremølle, Troels Nielsen, Signe Nielsen og Niels Henning Skotte og endelig var Hukommelsesklinikken repræsenteret ved Lena Hjermind og Jørgen Nielsen. Derudover deltog Bettina Rasmussen og Eli Sørensen. Så det var en stærk dansk delegation, der tog del i det omfattende og spændende program.
|
|
| [Læs mere] |
|
Kære alle unge fra sjælland og øer! Så er det blevet tid til endnu et møde!
Vi inviterer til møde d. 5. oktober, kl. 19-21, i Gentofte.
Der vil være lidt snacks og kaffe/the og vi håber på at se så mange som muligt. Du er velkommen uanset hvad din relation til HC er, og har du brug for at have en ”støtteperson” med, så må du meget gerne det!
|
| [Læs mere] |
|
Det er med stor fornoejelse, vi kan sende en hilsen fra Vancouver, hvor Danmark er flot repraesenteret ved verdenskongressen for Huntingtons Chorea 2009.
|
|
| [Læs mere] |
|
Onsdag d. 30.9.kl. 19 - 21 (ca.)
hvor vi får besøg af afdelingslæge og medlem af bestyrelsen Lena Hjermind.
Lena vil fortælle om det arbejde, de udfører på Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet, hvor hun har sit daglige arbejde. Der vil være rig mulighed for at stille spørgsmål og alle - også plejepersonale er velkomne.
Vi mødes på: Amtsplejehjemmet Marielund
Skovbrynet 26, Kolding
Gerne tilmelding til Yvonne Appel på tlf. 74 51 94 00 - eller mail yba@soenderjysk.dk
|
| [Læs mere] |
|
Ungdomsgruppen i Jylland har netop afholdt sit første møde, det foregik i hjemmelige omgivelser i Herning. Aftenen bød på intensiv erfaringsudveksling blandt de fremmødte som supplerede med brownies og drømmekage i rigelige mængder. Næste møde i Ungdomsgruppen Jylland er 8. oktober - mere information i dette indlæg.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Følgende indlæg er en lidt "gammel" svend fra LHC-nyt nr 2, 1993, som i forbindelse med en debat på vores debatforum er den relevant igen. Indlægget er oprindeligt skrevet af Shirley Dalby fra England.
|
|
| [Læs mere] |
|
Torsdag den 3. september mødes vi på Hjælpemiddelcentralen, Rødovre Parkvej 403B, 2610 Rødovre kl. 18.00.
Her vil være et lille foredrag (og en kop kaffe) og derefter rundvisning så der skulle være mulighed for at se rigtig mange af de forskellige hjælpemidler, der kan være til stor gavn i hverdagen.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Søndag d. 23. august er der gratis entre i Ree Park - Ebeltoft Safari for medlemmer af en Handicaporganisation i Danmark. Én af årets nyheder giver endnu bedre adgangsforhold for gangbesværede i parken. En ny lang træbro fører gennem skoven i Ree Park og giver spændende udsigtsmuligheder hele vejen igennem parkens nye løveanlæg "Katanga Hill".
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Lokalgruppen Vestsjælland afholder møde torsdag den 1. oktober kl. 10.30 hos Karen Broholm i Gørlev. Det tidlige tidspunkt kan ændres, hvis nye ønsker at være med i gruppen.
|
| [Læs mere] |
|
Sommerudflugt/-fest på Thyholm.
Lørdag den 29. august 2009 er der sommerfest hos Hanne og Villy, der endnu engang velvilligt har stillet deres dejlige sommerhus på Ringvejen 22, 7790 Thyholm til rådighed.
Klik på "læs mere" for tidspunkt og tilmelding - der skal foregå senest den 17. august på tlf. 86 89 84 74
|
|
| [Læs mere] |
|
Da behovet for en opstart af ungdomsgrupper er stødt stigende, er vi nogle unge der er gået sammen om at opstarte nogle ungdomsgrupper.
I første omgang vil der blive oprettet 2 grupper: Den ene med basis i Herning i Jylland og den anden med basis i Københavnsområdet. Dette betyder dog ikke at man ikke må deltage hvis man bor langt væk fra disse, men lige pt. er vi endnu ikke så mange til at varetage grupperne - så folk bestemmer selv hvor de har lyst til at deltage.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Juli måned er i gang og Landsforeningen vil benytte lejligheden til at ønske alle en rigtig god sommer.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Så er uge 27 gået og med et fantastisk sommervejr nød 37 deltagere årets sommerophold på Hornstrup Kursuscenter. Dejlig mad, sjove aktiviteter og hyggeligt samvær prægede ugen. Billedet viser lidt af torsdag eftermiddags aktivitet: Kunstmaling. Mange gode værker så dagens lys og champagnepropperne sprang ved aftenens fernisering.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
I løbet af uge 26 vil der blive udsendt girokort til betaling af kontingent for medlemskab i Landsforeningen. Bestyrelsen opfordrer naturligvis, alle medlemmer til at huske at betale inden fristens udløb, så vi kan spare både tid og penge i forhold til at skulle rykke for evt. manglende betalinger.
|
|
| [Læs mere] |
|
Ved Landsforeningens 25-års jubilæum havde vi virkelig fået en af de helt store HC-forskere: Michael Hayden fra Univeristetet i British Columbia i Vancouver, Canada, til at komme og fortælle nyt om HC. Og han levede virkelig op til forventningerne. Han holdt et utroligt inspirerende foredrag med title "Lys for enden af tunnellen". Og han holdt ord. Der er ting, som tyder på, at en behandling er mulig.
Vi havde den glæde, at vores søsterorganisation i Norge var repræsenteret ved formanden Astri og hendes mand Svein Olaf Olsen, som optog en video med Michael Hayden. Dette interview, som er lagt på den norske forenings hjemmeside, er utrolig spændende og abolut læseværdig for LHCs medlemmer. Det kan ses ved at dobbeltklikke på http://www.huntington.no/index.php?menuid=62
Interviewet er på englesk men med let læselige norkse undertekster. Det er absolut værd at se.
Sven Asger Sørensen
|
|
| [Læs mere] |
|
Ved mødet den 18. maj havde vi besøg af demenskoordinator Inger Lange fra Hvidovre Kommune.
Det blev til en bred snak om alt fra plejetestamente til pletter på tøjet, og der var mange gode spørgsmål.
Udgangspunktet for mødet var at snakke om plejetestamente, og hvis du klikker på “læs mere” kan du se hvad vi har “sakset” fra Frederiksberg Kommunes hjemmeside – til inspiration.
|
|
| [Læs mere] |
|
Det var efter en meget spændende forskningweekend med højdepunkt i Michael Haydens meget positive og realistiske bud på en behandling af HC, at LHC afholdt generalforsamling. Det betød også min afgang som formand og som traditionen byder, var jeg forberedt på en tale, hvor man takkede for min indsats. Men den hyldest og show, der blev mig til del, var komplet overraskende og glædede mig utroligt meget.
Tak til alle.
Sven Asger
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Søndag den 26. april holdt Landsforeningen sin årlige generalforsamling. Som det nok er de fleste bekendt gik Sven Asger Sørensen af som formand, hvilket afstedkom ”royalt” besøg, for at sige ham mange tak for sin indsats. Både morsomt og højtideligt og i hvert fald en værdig afsked.
|
|
| [Læs mere] |
|
Så er det ved at være tid at ses til lokalgruppemøde igen. Vi mødes Mandag den 18. maj kl . 19.00 - som sædvanlig på Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte.
Klik på "læs mere" for at se, hvad programmet er.
|
|
| [Læs mere] |
|
Onsdag den 13 maj 2009 kl. 19.00 kommer foreningens socialrådgiver, Bodil Davidsen, på besøg i region Syd. Bodil har mange års erfaring med HC og kender meget til hvilke love og paragraffer, der kan søges tilskud m.v. efter.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Forskere på Gunma universitetet i Japan arbejder med syggdommen SCA (spino-cerebellar-ataxi), som skyldes præcis den samme ændring i et gen, som i HC-genet.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Så er det tid at huske på tilmelding til foreningens sommerophold, der finder sted i uge 27. Se info i en af de nyheder, der tidligere har været vist her på forsiden (klik for neden til højre for en liste).
|
|
| [Læs mere] |
|
Fredag den 3 april forsvarer Troels Tolstrup Nielsen sin PhD afhandling
”Lentiviral Vectors in Neurodegenerative Disorders
Aspects in Gene Therapy and Disease Models”
Projektet der omhandler behandling af HC med genterapi er udført ved Sektion for Neurogenetik, Københavns Universitet, med Lektor Lis Hasholt som vejleder og ved CNS Gene Therapy Unit, Lunds Universitet, med Docent Cecilia Lundberg som vejleder.
De vektorer, som Troels har arbejdet med, vil kunne bruges til nærmere studier af årsagerne til HC og muligvis til genterapi.
Projektet er gennemført med stor støtte fra Landsforeningens Forskningsfond
Forsvaret finder sted i Hannover Auditoriet, Panum Instituttet kl. 14.00
|
|
| [Læs mere] |
|
Vil du med på næste års billede?
Eller kender du én, der vil?
Læs mere og se hele programmet for ugen – tryk på ”læs mere”.
|
|
| [Læs mere] |
|
Så er der igen meget vigtige fund om HC fra professor Michael Haydens gruppe i Vancouver, Canada. De har gennem længere tid arbejdet med nogle mus, som de har betegnet YAC128 fordi de har hele HC-genet med 128 CAG. Ved at undersøge disse mus har de fundet, at musene ligesom mennesker med HC har en udpræget tendens til at udvikle depressioner. Man har i dag mulighed og metoder til at undersøge depression hos mus. Ligesom hos mennesker er depression hos HC-mus et forholdsvis tidligt symptom, som ikke er afhængig af antal CAG og som regel ikke bliver mere udtalt, når sygdommen forværres.
Professor Michael Hayden kommer til Danmark for at holde foredrag ved Forskningsweekenden i april i anledning af Landsforeningens 25 års jubilæum.
|
| [Læs mere] |
|
Møde torsdag den 26. marts 2009, kl.19.00–21.30 med afdelingslæge Lena Hjermind.
Årets første møde i den midtjyske lokalgruppe holdes næsten midt i Jylland, nemlig i mødelokalerne på Nørregade 30 i Herning.
Vi får besøg af afdelingslæge og medlem af bestyrelsen, Lena Hjermind.
Hun vil fortælle om det arbejde der foregår omkring HC på hukommelsesklinikken på Rigshospitalet, hvor hun har sit daglige arbejde.
Der vil være rig mulighed for at stille spørgsmål til Lena og alle – også plejepersonale – er meget velkomne.
Tilmelding til Laila eller Else senest mandag den 16. marts.
Venlig hilsen
Laila Bille, tlf. 97 44 13 32 hverdage 12.00 – 14.00
Else Jensen, tlf. 86 89 84 74 hverdage efter 17.00
|
| [Læs mere] |
|
Bemærk ændringer i programmet!
Møde Fredag den 24. april 2009 i anledning af Landsforeningen mod Huntingtons choreas 25-års jubilæum
Hannover Auditoriet, Panum Instituttet, Blegdamsvej 3, 2200 København N
Program
Program:
14.00 – 15.00 Gerry Kiebooms, Center for Human Genetics, University Hospital Gasthuisberg, Leuven, Belgium.: The Burden of Living with Uncertainty and Genetic Testing for HD
15.00 – 15.30 Jørgen E. Nielsen, Clinic of Mental Disease, Rigshospitalet: Huntingtons Disease in Denmark
15.30 Coffee break
16.00 – 16.30 Troels Tolstrup Nielsen, Unit of Neurogenetics, The Panum Institute: Genetic engineering for the treatment of Huntingtons disease.
16.30 – 17.30 Michael Hayden, University of British Columbia, Vancouver, Canada: Treasure your exceptions: tie impact of genetics on drug development
Alle er velkommen. Fri adgang
|
| [Læs mere] |
|
Onsdag den 11. februar var der som bekendt reception i anledning af foreningens 25 års jubilæum.
Billedet viser formand Sven Asger Sørensen, der i dagens anledning holdt en lille tale.
Det blev et par hyggelige timer i godt selskab – se flere billeder i billedgalleriet under ”arrangementer i LHC”.
|
|
| [Læs mere] |
|
På onsdag den 11. februar er det 25 år siden, at Landsforeningen blev stiftet ved en stiftende generalforsamling på Panum instituttet, hvor ca. 35 personer deltog. Idag har Landsforeningen ca 900 medlemmer.
Jubilæet markeres på dagen ved en reception på Panum instituttet, Lille mødesal fra kl 15 - 17. Alle er velkommen!
Bemærk: Det starter kl 15 og ikke som fejlagtigt anført i "Kalenderen" kl 16.
|
|
| [Læs mere] |
|
Lokalgruppen på Vestsjælland afholder møde torsdag den 19. februar kl. 10:30 hos Ove Vedelsby Mallings Gård 5, 4230 Skælskør.
Tilmelding kan ske til Ove Vedelsby tlf. 58190435 eller til Jytte Broholm tlf. 58853003
Er der om muligt nye interesserede, for hvem tidspunktet 10:30 er upassende, ændrer vi blot til et senere tidspunkt.
Jytte Broholm
|
|
| [Læs mere] |
|
|
I slutningen af uge 3 vil alle foreningens medlemmer modtage brev med invitation til at fejre foreningens 25 års jubilæum. Allerede nu ved vi, at sætternissen har været på spil! Han har byttet 1984 ud med 1994! Sådan kan det gå - blot skal vi forsikre om, at det ER 25 års jubilæum, vi skal fejre!
|
|
| [Læs mere] |
|
Onsdag den 14. januar fandt ca. 20 mennesker vej til Busses Skole, hvor Lena Hjermind fortalte om arbejdet på hukommelsesklinikken, og besvarede en lang række spørgsmål. Det blev en rigtig hyggelig aften her midt i januar-mørket.
Næste gang vi ses er den 18. maj, hvor emnet er plejetestamente.
|
|
| [Læs mere] |
|
Landsforeningen ønsker alle en rigtig GLÆDELIG JUL og et GODT NYTÅR.
Tak for i år - vi ses i 2009 til flere spændende aktiviteter.
|
|
| [Læs mere] |
|
Den 9. december er dagen, hvor Undervisningsministeriets projekt Forskerspire skulle afgøres.
Helene Scott-Fordsmand fortæller undervisningsminister Bertel Haarder om sit projekt og formanden for udbvalget rektor Jannik Johansen lytter interesseret.
|
|
| [Læs mere] |
|
Lørdag den 22. november var den midtjyske lokalgruppe samlet til julehygge. Sonja Jørgensen i Hammerum havde åbnet sine hyggelige stuer og fundet den fine juledug frem. Rammerne var således til stede for en hyggelig eftermiddag for de 10 fremmødte, der gik om bord i den traditionelle menu, - æbleskiver og julegløgg. Og det lille - men sangglade selskab - fik næsten travet julesangbogen igennem med Johns harmonika-akkompement. Der blev også plads til en faglig snak om diverse HC-udfordringer i familierne. Vi siger tak til Sonja for hendes gæstfrihed.
Else
|
|
| [Læs mere] |
|
Så har ”københavner-gruppen” holdt julebankomøde, og på billedet ses Line, der var så heldig at løbe med alle 3 præmier i første spil. Heldigvis var der et par spil mere, så også andre fik lidt med hjem!
|
|
| [Læs mere] |
|
Så har vi fået samlet lidt sammen, og hvis du er interesseret i at modtage noget af det materiale, oplægsholderne brugte på Rundt om HC, så klik på ”læs mere”.
|
| [Læs mere] |
|
Næste møde afholdes torsdag den 20. november hos Karen Broholm, Tværstenen 23 i Gørlev. Vi skal bl.a. snakke om arrangementet "Rundt om HC" og traditionen tro her i november samle ind til LHC’ landsindsamling.
Billederne er fra mødet 4.september hos Inga og Ole, Åhusene i Ejby. Flere billeder kan ses i "Billedgalleri"
Kh Jytte
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Så nærmer vi os julebankomødet i "københavner-gruppen". Det finder sted tirsdag den 25. november kl. 19.00 på Busses skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte. Tilmelding til bettina@lhc.dk hurtigst muligt.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Fra Universitetet i Leiden er der offetliggjort en undersøgelse over vægttabet ved HC. Undersøgelsen er lavet i et europæisk samarbejde udgået fra det europæiske HC-netværk og register.
|
|
| [Læs mere] |
|
”Samfundet har behov for forskning, og forskningen har brug for nysgerrige unge med ideer og spørgsmål. Projekt Forskerspirer har til formål at støtte, inspirere og udfordre spirende forskertalenter.”
Sådan lyder opfordringen til unge gymnasielever og andre unge om at interesserer sig for, hvad der foregår i verden omkring dem.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Rundt om HC 2008 er nu overstået, og i al beskedenhed kan vi vel godt sige, at succes’en er i hus. Med 125 veloplagte deltagere var der "fuldt hus", og indtrykket er, at alle har fået noget med hjem.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Bodil Davidsen holder et aftenmøde, se opslag.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Torsdag den 2. oktober var den midtjyske lokalgruppe samlet i Århus midtby, hvor vi hørte Anette Kjærgaard fortælle, om hvordan man hjælper personer, der har vanskeligheder med at spise.
|
|
| [Læs mere] |
|
Vores sekretær gennem mange år Lonni Kristensen ønsker et fuldtidsjob, hvilket vi desværre ikke kan klare økonomisk, hvorfor Lonni har fået et andet job.
|
|
| [Læs mere] |
|
Til alle i Landsforeningen!
En hilsen fra Himmelbjerget, hvor den midtjyske gruppe har været på udflugt. Vi har haft en forrygende dag med det skønneste vejr, herligt selskab, god musik og sang.
Mange kærlige hilsener
fra os alle 13
Se osse billeder i Billedgalleriet
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Mandag den 1. september 2008 var vi igen samlet i lokalgruppen for København og Omegn. Kate Løwe (tidligere ansat i Pilehuset) lagde op til en god debat omkring det, at have familiemedlemmer på plejehjem, og der var mange gode spørgsmål og eftertænksomme svar. Kaffe og kage var der også masser af, og endnu en gang var det hyggeligt at være i hinandens selskab.
|
|
| [Læs mere] |
|
Lokalgruppemød torsdag d. 2. oktober 2008, kl 19.00 - 22.00 med specialergoterapeut Anette Kærgaard
Mødet afholdes i Mette Bjergs lokaler, Ryesgade 29 III, 8000 Århus C
Anette har som specialergoterapeut oparbejdet en stor viden om og praktisk erfaaring med, hvordan man bedst hjælper personer, der har vanskeligheder med at spise.
Et foredrag, hvor også plejepersonale er velkommen
Tilmelding til Else senest fredag d. 29. september på tlf 86 89 84 74
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Der hr været så stor interesse for mødet "Rundt om HC" (120 tilmeldinger), der afholdes i november, at vi ikke kan tage mod flere tilmeldinger. Men man kan komme på en venteliste ved henvendelse til bettina@lhc.dk eller tlf 9857 5323. Kommer der afbud,vil pladserne blive tilbudt dem, der er på ventelisten.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Lokalgruppen i Region Syd afholder næste møde 22.septembe med psykolog Tine Wøbbe
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Så inviterer vi endnu en gang til lokalgruppemøde på Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte. Dagen er mandag den 1. september og tidspunktet er kl. 19.00
|
| [Læs mere] |
|
|
Ved sommeropholdet Hornstrupcentret blev der lavet et fælles-maleri, som efterfølgende blev udloddet. Vinder blev Elo Jensen, som imidlertid ikke har plads til billedet, hvorfor han har doneret det til Landsforeningen. Det vil blive hængt op på kontoret, hvor det vil minde om det vellykkede sommerophold på Hornstrupcentert sommeren 2008
|
|
| [Læs mere] |
|
Lørdag den 23. august 2008 holder vi en grillaften. Vi mødes kl 18.00 hos Anette og Knud Larsen, som sørge for maden, men du/i skal selv medbringe drikkevarer
Adresse: Stagstedvej 53, 9460 Brovst
Tilmelding senest 15. august på mail til aklarsen@post7.tele.dk
Og så regner vi med 25 grader og en skyfri himmel!
|
|
| [Læs mere] |
|
Sommerudflugt til Himmelbjerget
Lørdag d. 30. august 2008 fra 9.30 - 15.45
|
|
| [Læs mere] |
|
Tyske forskere har undersøgt rotter, som har fået indsat HC-genet og mener, at de nu har fundet årsagen til at HC opstår.
Man ved, at ændringen af genet, der giver HC laver et proteinstof, huntingtin, men der er nu gået næsten 15 år siden uden at man har vidst, hvad proteinet laver og, hvorfor det medfører HC. Det har været et af hovedkærnerne i HC-forskningen at finde ud af, hvorfor HC opstår. Når man ved det, er der større mulighed for at finde en behandling.
Nu har to tyske forskningsgrupper fra universiteterne i henholdsvis Erlangen-Nuerenberg og Tübingen undersøgt nogle rotter, som har fået indsat HC-genet. Undersøgelserne har vist, at huntingtin hæmmer nogle andre proteinstffer, som er ansvarlige for transport af stoffer i hjernes såkaldte mitokondrier. Det er nogle ganske små strukturer, hvor en meget vigtig del af hjernes energistofskifte foregår. De tyske forskere mener, at de forhold, som huntingtin medfører i hjernen, er årsag til, at mitokondrierne ikke fungerer rigtigt, hvilket fører til, at cellerne i hjernen dør.
Der skal naturligvis noget mere forskning til at undersøge dette, men hvis de tyske forskeres resultater holder, vil det være et gennembrud i HC-forskningen, som vil bringe os et væsentlig skridt nærmere til at finde en behandling.
Nu vil vi spændt følge denne forskning og se, hvad den bringer med sig.
|
| [Læs mere] |
|
|
I uge 27 var Hornstrup Kursuscenter rammen om landsforeningens sommerophold 2008. 24 deltagere nød godt af stedets gode mad, den dejlige atmosfære og det fantastiske vejr, vi blev velsignet med.
|
|
| [Læs mere] |
|
Så er vi klar med ”RUNDT om HC” igen
Datoen er 1.-2. november 2008 og Kobæk Strand Konferencecenter er rammen om endnu en weekend, hvor HC er på programmet. Vi har sammensat et (synes vi selv) rigtig godt og varieret program, og vil da ikke undlade at fremhæve, at det er lykkedes at få journalist Eva Jørgensen (kendt fra TV-avisen) til at komme og give os en beretning om sit liv med en kæreste, der var ramt af ALS – en sygdom der i nogen grad kan minde om HC.
|
|
| [Læs mere] |
|
Mandag den 14. april 2008 blev der kl. 19 afholdt lokalgruppemøde på Gug Plejehjem for medlemmerne i Nordjylland. Der var dog tale om et meget begrænset fremmøde på i alt 10 medlemmer inkl. Asger samt 2 personer fra hjemmeplejen.
Der var 2 punkter på programmet.
Formand Sven Asger Sørensen var indbudt til at fortælle seneste nyt omkring forskning og dernæst blev Lokalgruppen Nordjyllands fremtid diskuteret.
|
|
| [Læs mere] |
|
Torsdag den 24. april var der møde i lokalgruppen for København & Omegn. Små 20 personer havde, trods det gode vejr, fundet vej til Busses Skole, hvor der med kaffe og kage var lagt op til en hyggelig aften.
På besøg var diætist Maiken Beck, der på en rigtig god måde kom godt rundt om de udfordringer, man som HC-ramt står overfor mht. kost og selve det at spise.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Ved generalforsamlingen d. 12. april i Vejle udgik Lis Hasholt som medlem af bestyrelsen efter 9 års godt arbejde. I stedet blev afdelingslæge ved Hukkommelsesklinikken på Rigshospitalet Lena Hjermind valgt som nyt medlem. Ved et arbejdsmøde har bestyrelsen konstitueret sig og består nu af (billede fra venstre mod højre) Marianne Kruse Kristiansen, næstformand Erik Clement Svendsen, formand Sven Asger Sørensen, Lena Hjermind og kasserer Karen Ørndrup
|
|
| [Læs mere] |
|
Vil du gerne med på landsforeningens sommerophold i uge 27 – eller kender du én, der måske kunne have glæde af at være med? Så kig lige her.
Vi har nemlig stadig ledige pladser, og tilmelding kan nås endnu.
På billedet ses Bettina Thoby ved indgangen til Hornstrupcentret – det sted, der i år danner rammen om opholdet.
Klik på ”læs mere” for at se flere billeder, samt få en beskrivelse af stedet.
|
|
| [Læs mere] |
|
Et af vores medlemmer har spurgt, om der findes en ungdomsgruppe. Det er et spørgsmål vi får undertiden og gennem de sidste par år har vi desværre måttet sige nej, for ingen af de ungdomsgrupper, der har været igennem årene er mere aktive.
Er du interessert i at deltage i en ungdomsgruppe, så send en mail til formand@lhc.dk. Der skal blot stå "er interesseret i en ungdomsgruppe" og hvilken region du bor i: Region Nordjylland, Midtjylland, Syddanmark, Sjælland eller Hovedstaden. Bor du på Fyn bedes du anføre det.
Så vil bestyrelsen se på det.
Svar inden 15. april
Der er ingen fast aldersgræsne for "unge", men ca. 30 år og derunder.
|
| [Læs mere] |
|
Næste lokalgruppemøde nærmer sig, og også i København skal det handle om mad.
Torsdag den 24. april kl. 19.00 mødes vi på Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte, og her får vi besøg af diætist Maiken Beck.
Der skal selvfølgelig snakkes ernæringsrigtig kost i forhold til HC, vi skal tale om de vanskeligheder der kan opstå i forhold til at spise og drikke, og så krydres der med et par ”praktiske øvelser”.
Tilmelding på mail til bettina@lhc.dk
Vi ses.
Bettina:-)
|
|
| [Læs mere] |
|
Kære medlem af LHC i Nordjylland
Hermed en ny indbydelse til deltagelse i et møde i vor lokalegruppe Nordjylland.
MANDAG DEN 14. APRIL 2008 KL. 19.00
Landsforeningens formand; Sven Asger Sørensen, vil fortæller om sidste nyt omkring forskning specielt om behandling.
|
|
| [Læs mere] |
|
Torsdag den 27. marts mødtes vi i den midtjyske lokalgruppe på Ikast bibliotek.
Vi var 28 mennesker, både syge, pårørende og plejepersonale, der havde fornøjelsen af at høre Mette Bjerg fortælle, om hvordan man takler at have HC i sin familie.
Mette startede med en kort og konkret orientering, om hvad der foregår ved en psykolog samtale, hvorefter resten af aftenen foregik som en form for samtale mellem Mette og deltagerne, hvilket var rigtig godt, da det betød at aftenens indhold blev meget nærværende og brugbar for os alle.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Der indkaldes til den årlige generalforsamling, der i år finder sted lørdag d. 12.april i Torvehallerne, Kirketorvet 10-16, 7100 Vejle. Stedet ligger tæt ved Vejle station
|
|
| [Læs mere] |
|
”Maden i den gale hals”
Velkommen til et par timer sammen med diætist Annette Kjærsgaard
OBS - NY DATO TORSDAG D. 21. MAJ 2008 kl. 19 – 21.30
Sted: Amtsplejehjemmet Marielund
Skovbrynet 26, Kolding
Annette vil fortælle om, hvordan det er, når man har problemer med at spise og drikke.
Hvad kan vi gøre, for at hjælpe os selv, vores kære eller vores beboer med at få nogle gode måltider.
På gensyn.
Med venlig hilsen
Ulla Christensen, Peder Toft og Bodil N. Wilhelmsen
Gerne tilmelding til:
Bodil 74 68 00 44
bswilhelmsen@hotmail.com
|
|
| [Læs mere] |
|
Lokalgruppemøde
torsdag den 27. marts 2008, kl. 19.00 – 22.00 med psykolog Mette Bjerg
Mødet afholdes på Ikast Bibliotek, Grønnegade 25, 7430 Ikast.
Mette Bjerg er tilknyttet landsforeningen og har et forkendskab til Huntingtons Chorea, og hvad det betyder at have en sådan sygdom i familien, både for den syge og for de pårørende.
Mette vil fortælle om hvordan, man kan håndtere at have HC i sin familie, og der vil naturligvis være mulighed for at stille spørgsmål.
Vi serverer kaffe/the med hjemmebag og håber at se rigtig mange til arrangementer.
Alle – også plejepersonale – er velkomne.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
.
|
|
| [Læs mere] |
|
Skal du noget i uge 27???
Hvis ikke så prøv lige at overveje at tage med landsforeningen på sommerophold! En hyggelig uge i godt selskab, for alle HC-ramte (uanset om det er mere eller mindre) og deres eventuelle hjælpere.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Dnmarks Radio TV starter en ny serie med TV-lægen Peter Geisling. Serien hedder "Diagnose søges" og første udsendelse er på onsdag d. 27. februar. Her medvirker overlæge Jørgen Nielsen og afdelingslæge Lena Hjermind fra Hukkomelsesklinikken. Det drejer sig ikke om HC, men om et par tvillinger med en sjælden arvelig sygdom. Mange vil kende Jørgen Nielsen, som tit har holdt foredrag i Landsforeningen og Lena Hjermind stiller op som medlem af bestyrelsen til generalforsamlingen. Her er der en mulighed for at se Hukommelsesklinikken og de to læger, der tager sig af HC i klinikken
|
| [Læs mere] |
|
|
Så har der igen været møde i "københavner-gruppen". Onsdag den 16. januar samledes omkring 40 mennesker til kaffe og kage samt oplæg ved Psykolog Tine Wøbbe.
|
|
| [Læs mere] |
|
OBS NY DATO
Torsdag d. 21. maj kl. 19.00 på Amtsplejehjemmt Marielund, Skovbrynet 26, 6000 Kolding.
"Maden i den gale hals"
Diætist Anette Kjærsgaard kommer og fortæller om problemer med at spise og drikke.
|
|
| [Læs mere] |
|
Åretsførste møde i lokalgruppen finder sted onsdag d. 16. januar kl 19.00 på Amtsplejehjemmt Marielund, Skovbrynet 26, 6000 Kolding
Landsforeningens formand Sven Asger Sørensen vil fortælle om de planlagte aktiviteter i 2008 samt fortælle om, hvor forskningen står med hensyn til behandling
Alle er velkommen, men af hensyn til tilrettelæggelsen bedes man tilmelde sig til Bodil Wilhelmsen på tlf. 7468 0044 eller bswilhelmsen@hotmail.com
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Onsdag den 16. januar holder lokalgruppen sit "vintermøde". Det foregår på Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte og vi starter kl. 19.00. Ved mødet får vi besøg af psykolog Tine Wøbbe. Tilmelding til bettina@lhc.dk hurtigst muligt.
|
|
| [Læs mere] |
|
Bestyrelsen sender alle LHCs medlemmer de bedste ønsker om en Glædelig Jul og et Godt Nytår.
Det kan endnu nås at give en gave til Landsforeningen på giro 4 24 24 24, idet landsindsamlingen først slutter den 24. december.
|
|
| [Læs mere] |
|
Lokalgruppen Vestjylland holdt julemøde den 24/11 2007 inde i Nørregade 30, Herning, hvor vi havde lånt spisestuen med køkken.
|
|
| [Læs mere] |
|
Mødet bliver denne gang holdt i Hedehusene, Skelvej 6 fredag d. 11. januar kl 19. Alle som har tid og lyst er velkommen. Vi regner med at lave te og kaffe, og man er velkommen til at tage kage eller andet godt med.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Det årlige bankospil på Busses skole blev afholdt d. 27. november og markerede lokalgruppens sidste møde i 2007. Til trods for at Bettina var taget på kursus i Jylland blev det en vellykket aften
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Lørdag de, 24. november afholdt den finske HC-forening et seminar for at fejre foreningens 10 års jubilæum. Finske HC-forere gjorde rede for HC i Finland.
|
|
| [Læs mere] |
|
Julen sig nærmer...
...og det betyder, at det er blevet tid at mødes igen i Lokalgruppen for København & Omegn.
Der er gløgg og æbleskiver samt bankospil i vente
Tirsdag den 27. november kl. 19.00
- som sædvanlig på Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte. Og vi skal være nede i foyeren denne gang.
Tilmelding til bettina@lhc.dk eller Lonni på tlf. 98 57 53 23 hurtigst muligt.
|
|
| [Læs mere] |
|
Lørdag den 24. november samles vi til juletræf med gløgg og æbleskiver, sang og musik fr kl 14 til 17 i festlokalet på Nørregade 30, 7400 Herning
Mød op og lad os samlet få en god oplevelse
Tilmelding til Else og John på 86 89 84 74 senest fredag d. 16. november
|
|
| [Læs mere] |
|
|
I et fantastisk flot vejr og et enormt byggerod blev årets Ungdomsseminar afholdt på Vejlefjord.
|
|
| [Læs mere] |
|
Den 6. oktober 2007 holdt Landsforeningen et arrangement i Brønshøj, kaldet ”Ægtefælledag”.
Denne dag har gennem årene vist sig, at være til stor støtte for personer, der lever tæt på HC i udbrud. Tæt på er man som samlever, ægtefælle og nærmeste pårørende til personer med Huntingtons Chorea, og det er netop til denne gruppe af personer, foreningen laver et møde der kaldes ”Ægtefælledag”.
|
| [Læs mere] |
|
Torsdag d. 4. oktober kl. 19.00 holdt lokalgruppen sit efterårsmøde og ca. 50 personer havde fundet vej ud til Handbjerg Beboerhus i Vinderup. Her stod forskning på aftnens program, vel at mærke alt om det nyeste indenfor området. Og det var ingen ringere end Sven Asger Sørensen som havde taget turen helt herover i det midtjyske, for at indfri vores nysgerrighed.
Sammen med masser af lækker hjemmebagt kage stod Laila og Aksel, Else og John samt Mona og Mogens for, at gøre aftenen så hyggelig som muligt.
Christina og Jens Chr.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
EURORDIS er en europæisk patientorganisation, der blandt andet arbejder for at forbedre forholdene for patienter og familier med sjældne sygdomme. Eurordis har igangsat en undersøgelse af patienters erfaring med og forventninger til sundhedsoplysninger i Europa
|
|
| [Læs mere] |
|
I september 2007 blev vedrdenskongresen om HC for forskere og for lægfolk afholdt i Dresden i Tyskland. Samtidig blev der holdt et møde i det europæiske netværk. Fra Landsforeningen deltog Erik Clement Svendsen og Lis Hasholt. Sidstnævnte repræsenterede også de danske forskere sammen med Anne Nørremølle.
Her bringes Lis’s referat om mødet i det europæiske netværk.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Med skilte på DR1 og DR2 samt omtale i radioens P1 startede Landsforeningens årlige indsamling den 24 september.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Med ovenstående overskrift var der søndag d. 9. september en artikel i dagbladet Politiken. Artikelen refererede til tidskriftet New Scientist og handlede om HC.
|
| [Læs mere] |
|
Lokalgruppemøde
Torsdag den 4. oktober 2007 kl. 19.00 – 22.00 med Sven Asger Sørensen
Mødet afholdes i Handbjerg Beboerhus, Fjordglimt 19, Handbjerg, 7830 Vinderup
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Torsdag den 6. oktober samledes 26 personer på Busses skole til møde i lokalgruppen. På programmet var (udover kaffe, kage og hygge) Finn Mørkvig, der gav os et indblik i, hvordan det har været at have en ven, der bliver ramt af HC.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Lokalgruppe Vestjylland var samlet lørdag den 25. august 2007 hos Hanne og Villy i deres hyggelige sommerhus på Thyholm, hvor Else indledte med at byde velkommen
|
|
| [Læs mere] |
|
Sker der virkelig noget i Nordjylland en ganske almindelig halvkold mandag aften?
Ja – det gjorde der faktisk. Helt præcist mandag den 3. september 2007 mødte godt 35 personer op på Gug Plejehjem.
|
|
| [Læs mere] |
|
Torsdag den 6. september inviteres endnu en gang til møde i lokalgruppen for København og Omegn.
Vi mødes kl. 19.00 på Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte til en beretning fra en ven til en HC-ramt og til almindelig hyggesnak.
Tilmelding til bettina@lhc.dk
|
|
| [Læs mere] |
|
Ree Park Ebeltoft Safari inviterer til
Handicapdag i safariparken
Søndag den 16. september kl. 10 – 17
Fri entré til
1 medlem med 1 ledsager. Medbring medlemsbevis, et medlemsblad eller anden ID, der kan dokumentere dit medlemskab i din handicapforening.
|
|
| [Læs mere] |
|
Artikel i Kristelig Dagblad 31. juli 2007
Lars Knudsen har den meget alvorlige og arvelige nervesygdom Huntingtons Chorea. Han er flittig deltager i medicinske forsøg og håber, at det kan andre fremtiden for sin familie og andre patienter
AF LAURA ELISABETH SCHNABEL
|
|
| [Læs mere] |
|
Lokalgruppen i Nordjylland afholder nyt møde
Mandag den 3. september 2007 kl 19.00 på Gug plejehjem, Fortunavej 2,9210 Aalborg SØ
|
|
| [Læs mere] |
|
Igen i år bliver der et week-end seminar for unge på Vejlefjord i dagene 2. - 4. november. "Unge" skal ikke tages for bogstaveligt; seminaret er åbent for alle som er børn af en person med HC og har behov for at tale og høre om de problemer, det kan give anledning til. Deltagerne vil typisk være mellem 18 og 40 år. Ældre medlemmer kan med fordel deltage i familie- og ægtefælledagen.
Pris 500 kr, der dækker ophold og alle måltider.
Tilmelding til LHCs sekretær Lonni Kristensen på 9857 5323 eller lonni@lhc.dk 1. oktober 2007
|
|
| [Læs mere] |
|
Lørdag d. 25. august kl. 15.00 gentages sidste års succes: vores sommergrillfest hos Hanne og Villy, som igen har tilbudt at huse os i deres sommerhus Ringvejen 22, 7790 Thyholm.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
I uge 27 afholdt foreningen sommerophold på Vejlefjord Centret, der i øjeblikket er under ombygning/udvidelse. Klik på Læs Mere, for at læse en af deltagernes beretning om opholdet, og se i billedgalleriet i rullepanelet "Arrangementer i LHC" for at se en række billeder fra ugen, der gik.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Onsdag den 27. juni inviteres der igen til Ungdomsgruppemøde i Pilehuset, Bystævneparken 23, 2700 Brønshøj. Der serveres hjemmelavet is i anledning af sommeren - tilmelding til Camilla på tlf. 29 46 07 76 eller Kate på tlf. 30 11 67 60.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Onsdag den 23. maj samledes omkring 30 personer til møde i lokalgruppen for København og Omegn. Aftenens omdrejningspunkt var emnet ”kommunikation”, og det blev angrebet fra mange vinkler af Nikolaj Trautner, der også krydrede med en lille ”øvelse på gulv”.
|
|
| [Læs mere] |
|
Det danske biotekselskab Neurosearch købte sidste år det svenske firma Carlsson AB, som var i færd med at udvikle stoffet ACR16 til behandling af HC. Neurosearch har nu meddelt, at drøftelser med myndighederne i USA og EU er så langt fremme, at man regner med, at man vil indsende ansøgning om godkendelse af at starte undersøgelse af fase III i EU i juni måned. Fase III er den sidste undersøgelse, der skal gøres, inden stoffet bliver godkendt til behandling. En sådan undersøgelse tager en del tid og man må regne med, at stoffet tidligst bliver klar til anvendelse til behandling af HC i 2009 selv om fase III studierne falder heldigt ud.
Sven Asger Sørensen
|
| [Læs mere] |
|
Ved generalforsamlingen lørdag d. 14. april blev der valgt en ny bestyrelse, idet Bjørn Rich. Olsen og Elly Bragt ikke ønskede genvalg. Sidste år vedtog man at reducere bestyrelsen til fem medlememr, hvorfor der kun skulle vælges et nyt medlem. Det blev Marianne Krogh Kristiansen, som gennem mange år har været tæt veninde til en kvinde med HC.
Som ny suppleant i stedet for Henning Muldager valgtes Jeanette Kiefert, Ålborg
Se også Formandens beretning under Arrangementer i LHC - Generalforsamling Formandens beretning
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Foråret er kommet, sommeren venter forude, og på Vejlefjord står de som sædvanlig klar til at byde os velkommen til årets sommerophold, der denne gang ligger i uge 27.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Så er der igen lagt op til en hyggelig aften, når vi mødes onsdag den 23. maj kl. 19.00 på Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte. Tilmelding til bettina@lhc.dk
|
|
| [Læs mere] |
|
Lørdag d. 12. maj kl. 14.00 i Madsbyparken, Fredericia.
Klik på læs mere for detaljer om arrangementet.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Brian Nørremark, et af foreningens medlemmer har medvirket i en artikel i Billed Bladet. Artiklen kan læses på Brians egen hjemmeside. Klik på "læs mere" - her finder du et link til Brians hjemmeside.
|
|
| [Læs mere] |
|
På grund af kong vinters pludselige trang til at vise sig, blev det planlagte møde i februar i den ny ungdomsgruppe aflyst. Husk der er planlagt et nyt møde:
Onsdag den 25. april kl. 18.30 i Pilehuset.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
En stor del af Landsforeningens nordjyske medlemmer og mange repræsentanter for sunhedssektoren i landsdelen havde fundet vej til temadagen, som Allan Jensen på vegne af DSI havde taget initiativ til.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Efter at Temadagen i Åbyhøj var afsluttet holdet lokalgruppen et møde, som Henning Muldager havde indkaldt til
|
| [Læs mere] |
|
TV2 Lorry er en regional TV, som ikke kan ses over hele landet. Det er derfor blevet spurgt, hvad det var Lorry sendte den 28. februar. Derfor et kort resume.
Nyt: Anegrethe Kofoed har skrevet på hjemmesidens Forum, at man kan se indslaget ved at gå ind på www.lorry.dk derefter på Net Tv og søge på 28. februar 19.30 eller 1. marts
|
| [Læs mere] |
|
|
Igår, den 28. februar, vedtog Københavns Kommune at der oprettes flere boliger for HC beboere i Pilehuset i Brønshøj
|
| [Læs mere] |
|
Sammen med DSI Jammerbugt afholder Landsforeningen en temadag for LHCs medlemmer og andre interesserede.
Mødet finder sted i Mediecenter Nordjylland, Søparken 2,9440 Aabybro
Tilmelding snarest på tlf. 9857 5323
|
.jpg)
|
| [Læs mere] |
|
I aftes havde TV2-Lorry og TV2-Nyheder kl 22 et indlæg vedrørende en beboer med HC på Sundbygård, hvor det fremgik, at hun blev dårlig passet.
I aften bliver det fulgt op med en udsendelse fra Pilehuset, hvor det omtales, hvor godt det kan gøres at passe beboere med HC
|
| [Læs mere] |
|
Dagbladet BT har udsendt et nummer af deres blad fortrinsvis med nyheder fra forsknings- og lægeverden.
NYT: Lillian Hansen har på vores Debatforum gjort opmærksom på, at artiklen kan læses på
http://www.bt.dk/article/
20070215/KUN_FOR_KVINDER/
702140326&SearchID=73274062107349
Gå ind i Debatforum og dobbeltklik på adressen.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Så blev det tirsdag den 16. januar og godt og vel 30 mennesker samledes på Busses Skole til møde i Lokalgruppen for København og Omegn.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Så kaldes der til opstart på en ny ungdomsgruppe for København og Omegn. Lene og Camilla har taget initiativet - mød op og vær med til at få indflydelse. Klik på "læs mere" for yderligere oplysninger.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
I Vestjysk lokalgruppe ...
|
| [Læs mere] |
|
Tirsdag d. 16. januar kl 19.00 vil forstander Charlotte Agger fra Pilehuset fortælle om erfaringer med HC i Pilehuset.
Mødet finder sted på Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte
|
|
| [Læs mere] |
|
Mandag d. 15. januar kl 19.00 vil landsforeningens socialrådgiver Bodil Davidsen fortælle om nyt fra sociallovgivningen og og besvare spørgsmål.
Mødet finder sted på Maarielund, Skovbrynet 26, 6000 Kolding
|
|
| [Læs mere] |
|
Landsforeningens årlige generalforsamling finder sted lørdag den 14. april på Quality Hotel, Carl Gustavs Gade 1, Høje Tåstrup.
Hotellet ligger lige ved Høje Tåstrup station, i nærheden af motorvejen og der er gode og gratis parkeringspladser. Så kom og være med.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Her, lige før jul har Indenrigs- og Socialminsisteriet sendt et brev, hvor de meddeler, at vi har fået et tilskud fra Tips- og lottomidlerne på 233.046,52 kr
|
| [Læs mere] |
|
|
På tredie søndag i advent havde man indbudt til julehygge i Pilehuset. Mange pårørende og venner, voksne og børn mødte op og blev beværtet med gløgg og lækre æbleskiver til en hyggelig eftermiddag.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Sammen med AOF (Arbejdernes Oplysningsforbund) arrangerer Sjældne Diagnoser tre debatmøder i januar, februar og marts. Vi har fået besked så sent, at annoncering ikke når at komme i LHC-nyt. Alle møder foregår i København.
|
| [Læs mere] |
|
|
Med tak for mange gode oplevelser i 2006 vil Landsforeningen gerne ønske alle en rigtig Glædelig Jul og et Godt Nytår.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Onsdag den 29. november mødte næsten 50 mennesker op på Busses skole i Gentofte for at drikke glögg, spise æbleskiver, hygge og spille banko.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Fra "Puljen til frivilligt socialt arbejde" har Socialministeriet ydet et tilskud til Landsforeningen, der har søgt støtte til et projekt: Rådgivning af personer og familier med Huntingtons chorea med henblik på forebyggelse af social belastning, tvangsindlæggelser og tvangsfjernelse af børn.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Succes’en er i hus….! Over 80 mennesker deltog den 4. og 5. november i ”Rundt om HC” på Kobæk Strand Konferencecenter, og det blev som vanligt en tæt weekend, med mange gode oplæg og efterfølgende samtaler rundt omkring.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Lokalgruppen for København & Omegn inviterer til julehygge med indlagt bankospil onsdag den 29. november 2006
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Nu nærmer julen sig og med den de hyggelige traditioner...
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Der er planer om at oprette en plejehjemsafdeling for HC i Århus.
|
| [Læs mere] |
|
|
Region Syd inviterer til en dag om ikke ud i det ’sorte’, så dog noget der smager lidt af fugl.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Et af Landsforeningens medlemmer er en dygtig skakspiller, som gerne stiller sin kunnen til rådighed for andre medlemmer.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
I dagene 14. til 17. september blev der i Blankenberge i Belgien afholdt et møde i den europæiske HD-organisation og i det europæiske HC-netværk.
|
|
| [Læs mere] |
|
er Lokalgruppen Vestjylland inviteret på besøg i Bofællesskabet ”Nørregade 30” i Herning.
Læs mere om programmet under ’Læs mere’
|
| [Læs mere] |
|
|
Lørdag d. 12. august var Hanne og Villy’s sommerhus igen rammen om den vestjyske lokalgruppes sommerfest.
|
| [Læs mere] |
|
|
Godt og vel 30 to-benede og en enkelt fire-benet var den 7. september samlet til lokalgruppemøde i ”Københavner-gruppen”. Vi havde besøg af socialrådgiver Bodil Davidsen, der måtte svare på mange spørgsmål i løbet af aftenen.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Firmaet Neurosearch som arbejde med at udvikle stoffer til behandling af sygdomme i centralnervesystemet har købt firmaet Carlsson Research, som har udviklet et stof,der synes at have virkning på HC.
|
| [Læs mere] |
|
|
Fra professor Michael Haydens afdeling i Vancouver, Canada er der kommet nye resultater, der er endog meget lovende og som muligvis vil kunne anvendes til behandling af HC.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Lørdag den 4. og søndag den 5. november indbydes til Rundt om HC - denne gang på Kobæk Strand Konferencecenter i Skælskør.
|
|
| [Læs mere] |
|
Så er årets sommerophold vel overstået, og uden at overdrive kan man godt påstå, at det gik godt.
Klik på læs mere, og se også gerne billederne i galleriet, under punktet "Arrangementer i LHC"
|
|
| [Læs mere] |
|
Jeg har idag modtaget en e-mail fra Indien, som tilbyder behandling af HC, men der er ikke noget hold i det.
Læs mere
|
| [Læs mere] |
|
Lokalgruppe Vestjylland: Invitation til sommergrillfesten.
|
|
| [Læs mere] |
|
KulturØen i Middelfart var mødested for årets generalforsamling.
Referat og bestyrelsens beretning kan ses under ’Arrangementer i LHC’ og derefter ’Generalforsamling’.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Så blev det onsdag den 3. maj, og solen skinnede stadig fra en skyfri himmel, da 35 glade mennesker mødte op til lokalgruppemøde på Busses Skole i Gentofte.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Så er der gået et års tid siden sidste rapport om Landsforeningens HC-stole og deres vej rundt i Danmark. Klik på læs mere for at blive opdateret på det seneste års aktiviteter.
|
|
| [Læs mere] |
|
Næste møde i Lokalgruppe Vestjylland finder sted torsdag den 6. april. Af forskellige grunde (som redaktionen ikke skal klandres for) mangler der lidt oplysninger i det nys udkomne nummer af LHC nyt.
Klik på læs mere for at se alle detaljerne.
|
| [Læs mere] |
|
|
Årets sommerophold er under planlægning, og det er ved at være tid at tilmelde sig. Se nærmere under læs mere, eller i LHC-nyt nr. 1, som udkommer 10. marts.
|
|
| [Læs mere] |
|
OBS - ændring af program!!
Så kalder foreningen igen til generalforsamling. Det løber denne gang af stablen lørdag den 1. april (og det er ikke en aprilsnar) på Middelfart Bibliotek, KulturØen, Middelfart.
Programmet er som vanligt krydret med et par foredrag - se program og tilmelding ved at klikke på læs mere.
|
|
| [Læs mere] |
|
Så er der kommet gang i en lokalgruppe i Region Nord.
Første møde er holdt, og der tages intitiativ til flere.
Klik på læs mere for information.
|
|
| [Læs mere] |
|
På Nørregade 30 i Herning har man med jævne mellemrum caféaften for HC patienter, deres pårørende og andre interesserede.
På billedet er man ved at gøre klar.
Klik på læs mere for at få information om sidste caféaften.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Lørdag den 4, februar afholdt Panuminstituttet og Landsforeningen forskningsdag. En god dag med et alsidigt program, hvor vi kom godt rundt i den forskning, der foregår omkring HC i øjeblikket.
|
|
| [Læs mere] |
|
Tirsdag den 17. januar samledes ca. 45 personer til møde på Busses Skole i Gentofte. Sven Asger Sørensen fortalte om celletransplantation og herefter var der tid til hyggesnak om bordene som sædvanlig.
Nete fortæller om sin tur til England.
|
|
| [Læs mere] |
|
!5. november var der lokalgruppemøde hos Villy Madsen i Herning.
På billedet ses Laila i færd med at overrække Villy en gave med mange tak for, at han lagde hus til lokalgruppens julemøde.
Læs mere om mødet ved at klikke på Læs mere.
|
|
| [Læs mere] |
|
For tredje gang afholder Landsforeningen en forskningsdag i samarbejde med HC-forskningsgruppen på Panum Instituttet, hvor der vil blive fortalt om den nyeste forskning vedrørende HC, og de unge forskere i gruppen vil fortælle om den forskning, de laver. Der vil blive mulighed for et besøg i laboratorierne, ligesom der laves en spørgsmål-svar café, hvor man kan stille spørgsmål til forskerne om deres arbejde. Deltagerbetaling er sat til 75 kr, der inkluderer formiddags- og eftermiddagskaffe samt frokost. Der serveres kaffe fra kl 10.
Klik på "Læs mere" for at læse programmet og for at tilmelde dig.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Lige knapt 80 mennesker var lørdag den 12. november med til at skyde årets Rundt om HC i gang. Med et tæt program både lørdag og søndag var der store krav til deltagerne om at være på plads til bestemte tidspunkter – et krav der til fulde blev opfyldt. Det blev en god weekend – læs gerne mere ved at klikke på læs mere – og se flere billeder i billedgalleriet (rullepanel arrangementer i LHC).
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Så er foreningens nye børnebog ”Signe – og HC” på gaden. Bogen er tænkt til familier med børn i 5-12 års alderen, der skal have information om HC. Den koster 30,- kr. + forsendelse og kan bestilles via denne hjemmeside eller ved henvendelse til kontoret på tlf. 98 57 53 23.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Tirsdag den 11. oktober var der igen møde i lokalgruppen for København & Omegn. Og på trods af en "sidste-øjebliks-ændring" af programmet, blev det som sædvanlig et hyggeligt møde.
|
|
| [Læs mere] |
|
I foråret gik 3 ergoterapeutstuderende i gang med at udarbejde et bachelor projekt omkring "Den glemte person ved Huntingtons Chorea" - nemlig ægtefællen. De har deltaget i nogle af foreningens aktiviteter og har også interwievet nogle ægtefæller til HC-ramte.
Det er der kommet en lang rapport ud af. Den har vi "nænsomt forkortet", så du kan se et resume ved at klikke på "læs mere".
|
|
| [Læs mere] |
|
Så er det her endelig! På utallige opfordringer har vi fået oprettet et debatforum her på siden. Vi håber, det vil blive brugt flittigt og glæder os til at følge med i debatten.
Du finder debatforumet i det yderste højre rullepanel øverst på siden.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Selvom det er et stykke tid siden (hvad man kan se af påklædningen på billedet....) så bringer vi alligevel lidt nyt om sommermødet i lokalgruppe Vestjylland.
|
|
| [Læs mere] |
|
Så er lokalgruppen i region syd på banen igen. Der inviteres hermed til møde mandag den 24. oktober 2005. Klik på læs mere for at få flere detaljer omkring mødet.
Vel mødt!
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Foreningen har været heldig – der er i sommerens løb indgået hele 315000,- kr. i tilskud til forskellige formål. Nogle af pengene er allerede brugt, og vi glæder os til at bruge resten. Klik på læs mere for at finde ud af, hvad vi har fået og til hvilke formål.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Det er nu et stykke tid siden, der blev udsendt girokort til indbetaling af kontingent til Landsforeningen. De fleste har fået klaret det, men der er stadig enkelte restanter – nogle helt tilbage fra sidste år. Ofte, når vi søger støtte fra fonde og andre steder, skal vi oplyse, hvor mange betalende medlemmer, vi har. Derfor ser vi os nødsaget til at slette de medlemmer af listen, som ikke har betalt kontingent i 2004 og 2005. Og husk, at deltagelse i Landsforeningens aktiviteter, hjælp fra vores socialrådgiver og psykologer forudsætter, at man har betalt kontingent.
|
|
| [Læs mere] |
|
Så er det lykkedes at finde en ny redaktør til LHC nyt. Inge Maigaard har sagt ja til at løse opgaven og vi ser frem til at modtage næste nummer af LHC-nyt, som Inge også har været med til at lave.
Læs lidt mere om Inge ved at klikke på "læs mere"
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Endelig oprandt uge 25, og 37 glade og forventningsfulde mennesker indtog Vejlefjord. Og sikken en uge det blev. Solskin og højt humør. Aktiviteter i svømmehal, gymnastiksal, og udenfor. Bål og harmonikaspil ved fjorden. Grillaften og Festaften ved Fjordstuen. I det hele taget alle tiders, og båret frem af det skønneste sommervejr man kan tænke sig. Se billederne i billedgalleriet under "Arrangementer i LHC".
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Godt og vel 30 personer fandt på en lys og klar maj-aften vej til Busses Skole i Gentofte, hvor der var møde i lokalgruppen for København og Omegn
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Efter at have søgt længe var Landsforeningen så heldig at få tilbudt et kontor i Bystævneparken i Brønshøj. Vi har nu indrettet os på 7. sal og såvel formand som sekretær er glade for at have fået mere plads i privaten igen, nu da alt materiale kan være samlet ét sted.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Lørdag den 9. april samledes omkring 40 medlemmer af foreningen på Quality Hotel i Tåstrup. Foruden generalforsamling bød dagen også på indlæg af forskellig art. Klik på ”Læs mere” for at se billeder samt læse en kort beskrivelse af dagen.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Mandag den 20. juni indledes årets sommerophold på Vejlefjordcentret. Forude venter en uge med hygge, samvær, svømning, afspænding, ture ud i den skønne natur og masser af god mad. Og så naturligvis en fantastisk afslutningsfest fredag aften! Tilmelding er nu mulig – klik på Læs mere
|
|
| [Læs mere] |
|
Det har i bestyrelsen længe været et ønske at give medlemmerne mulighed for at mødes i et forum, hvor man kan finde folk i samme situation som én selv. Gennem mange år har man afholdt temadage for ægtefæller, og der har også været et årligt weekendseminar for unge med tilknytning til HC under den ene eller den anden form.
Der findes mange, der måske ikke lige falder ind under kategorien ”unge”, og som heller ikke er ægtefæller til en HC-ramt, men som har et stort behov for at tale sammen. Vi har derfor forsøgt at tage det bedste fra de to eksisterende arrangementer og koge det sammen til det, vi under én hat kalder:
Rundt om HC
En udvidet temadag, og et forkortet weekendseminar på én gang – og med alle grupper på programmet.
|
|
| [Læs mere] |
|
Der afholdes generalforsamling lørdag den 9. april 2005 kl. 14.00-16.00 på Quality Hotel, Høje Taastrup.
Tilmelding bedes meddelt til Lonni Kristensen, tlf. 36 78 11 90 eller mail lonni@lhc.dk senest den 17. marts 2005.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Mandag den 10. januar 2005 var der stiftende møde i Region Syd gruppen. Det blev en hyggelig og god aften, og der er dannet grobund for mange spændende arrangementer herefter.
|
|
| [Læs mere] |
|
Onsdag den 12. januar var der møde i lokalgruppen for København og Omegn. Omkring 40 personer mødte op for at høre hvad Charlotte Agger og Vibeke Bach havde at sige om Pilehuset i Brønshøj, hvor der pt. Arbejdes med at lave et afsnit udelukkende for HC-patienter.
Det blev en spændende aften, hvor spørgelysten var stor, og hvor mange havde noget at bidrage med.
|
|
| [Læs mere] |
|
Så er det måske på tide at lukke ham/hende ud…..!
Faktum er, at LHC-nyt godt kunne bruge en redaktør, der har lyst at overtage arbejdet med at få samlet stof sammen, redigere og klargøre bladet. Arbejdet foregår, i den grad du ønsker det, i samarbejde med bestyrelsen, men generelt er der frie hænder og stor mulighed for at præge bladets udvikling fremover.
Ring og få en snak med formand Asger Sørensen på tlf. 98 57 53 23 og hør samtidig lidt mere om, hvilke muligheder du får som ny redaktør af LHC-nyt.
Redaktionen
|
|
| [Læs mere] |
|
Medicinalfirmaet Pfizer uddeler hver dag i december måned en kalendergave til støtte for forskellige formål. Den 13. december var kalendergaven 10.000 kr, som tilfaldt Landsforeningen mod HC.
Bestyrelsen har takket Pfizer for gaven, som vil blive anvendt til information om HC.
Læs videre på http://jul.pfizer.dk for d. 13. december
|
|
| [Læs mere] |
|
Hermed indbydes til lokalgruppemøde i Region Syd mandag den 10. januar 2005.
Arrangementet foregår på Bramdrupdam Kro og Hotel og starter kl. 19.00. Klik på Læs mere for at få yderligere detaljer.
Landsforeningen håber at se rigtig mange medlemmer til arrangementet.
|
| [Læs mere] |
|
Landsforeningen ønsker alle en rigtig GLÆDELIG JUL og et GODT NYTÅR.
Vi glæder os til 2005 med nye aktiviteter og muligheder for at mødes.
|
| [Læs mere] |
|
|
1000 tak til alle deltagerne i weekendseminaret 2004. Det blev som sædvanlig en rigtig hyggelig oplevelse – trods det alvorlige emne, vi var samlet om. 21 deltagere fik snakket, grinet og tænkt alvorlige tanker i løbet af weekenden, der varede fra fredag den 19. til søndag den 21. november.
|
|
| [Læs mere] |
|
"En meget givende dag mht. udveksling af erfaringer" - "muligheden for at tale med de professionelle, når spørgsmålene opstår, mens man lytter til andres erfaringer er en dejlig gave" - "Selve mødet blev afholdt i en varm atmosfære" - "Tak for en super god dag".
Et udpluk af udtalelser fra evalueringen omkring fællestemadagen.
|
| [Læs mere] |
|
Fredag den 24. september indledes årets landsindsamling.
Beløb kan indsættes på girokonto 4 24 24 24 eller via PC-homebanking på konto 6150 0001181350 Skælskør Bank (anfør: landsindsamling samt navn).
Alle bidrag modtages med tak.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
I dagene fra den 12. til den 15. august 2004 var der international konference om HC i Boston. Fra Danmark deltog Lis Hasholt og Anne Nørremølle. Læs deres, og en af de andre deltageres, indtryk fra mødet her.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Fra fredag den 19. november til søndag den 21. november afholdes det traditionelle weekendseminar for unge med tilknytning til HC. Vi mødes på tværs af geografi og baggrund, alene fordi vi hver for sig har en historie, der indeholder noget omkring HC. Der knyttes venskaber og dannes netværk - til gavn for alle.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Tirsdag den 7. september var der møde i lokalgruppen for København og Omegn, og små 50 mennesker havde fundet vej til Busses Skole i Gentofte.
|
|
| [Læs mere] |
|
Ungdomsgruppen i Jylland inviterer til møde TIRSDAG den 21. SEPTEMBER kl. 19.00.
Ved mødet vil bestyrelsesformand Sven Asger Sørensen fortælle om sygdommen samt om den nyeste forskning på området.
Læs mere om tid, sted og tilmelding ved at klikke på Læs mere.
|
|
| [Læs mere] |
|
Festaften fredag den 25. juni på Vejlefjord. Jytte Broholm gør status over ugen, og tegner også et lille billede af, hvordan det har været at tilrettelægge sommeropholdet gennem 14 år. At det har været 14 gode og sjove år, er ingen vist i tvivl om, og at vi kommer til at savne Jytte, når vi mødes igen til næste år er også helt sikkert. Tak for din indsats Jytte – du er fantastisk.
Læs mere om sommeropholdet ved at klikke på ”læs mere”.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Det er med stor fornøjelse vi kan meddele, at der blandt foreningens mange medlemmer også er en digter. Rasmus Ørndrup har ladet os gengive to af hans digte her på hjemmesiden. Digtene kan læses ved at trykke på "læs mere"
|
| [Læs mere] |
|
|
Det er med stor beklagelse vi må meddele, at de funktioner, hvor man enten bestiller materialer eller melder sig ind i Landsforeningen har været præget af driftforstyrrelser i perioden fra 16. april frem til ca. 1. juni. Så har du i den periode enten forsøgt at melde dig ind, eller har bestilt nogle materialer uden at høre noget fra os, vil vi bede dig gøre det igen. Det er ikke muligt for os at genskabe de henvendelser, der har været. Vi beklager, men nu skulle det virke, så "på den igen"!
|
| [Læs mere] |
|
|
Tirsdag den 25. maj havde vi lokalgruppemøde i København og omegns-gruppen. Aftenens tema var en debat-aften, og der var lagt op til debat i mindre grupper. Efter et mindre oplæg delte vi os således op, og det blev til 3 gode grupper, hvor snakken gik livligt omkring HC og alt, hvad det nu fører med sig.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Torsdag en 10. juni kl. 19.30 sætter udsendelsen Lægens Bord på DR1 fokus på Huntingtons Chorea. Kim, som er medlem af Landsforeningen, vil deltage i udsendelsen, der vil komme ind på de mange aspekter der er, når man har HC i familien.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Ialt 160 personer var i løbet af weekenden på Vingsted centret i Bredsten for at deltage i Landsforeningens generalforsamling, nordiske møde og jubilæumsfest. Læs en kort beskrivelse af mødet her, og se et udvalg af de mange gode billeder, der blev taget i løbet af weekenden.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Så er tilmeldingen startet til årets sommerophold på Vejlefjordcentret. Det er 13. gang dette ophold finder sted, og vi er mange, der glæder os til gensynet med hinanden, samt til at byde alle "de nye" velkommen.
|
|
| [Læs mere] |
|
|
Efter Landsforeningens generalforsamling lørdag den 17. april ser den samlede bestyrelse således ud. Fra venstre Asger, Lis, Ove, Henning, Bettina, Bjørn
|
|
| [Læs mere] |
|
Så er weekendseminaret overstået, og jeg tør godt vove den påstand, at det er VEL overstået.
30 spændte deltagere mødte op på Vejlefjord centeret fredag den 14. november, de fleste af dem for første gang - enkelte havde været med før.
|
|
| [Læs mere] |
|
